Medizinregistergesetz: Gesundheitsdaten sollen leichter fließen, Datenschützer schlagen Alarm
TL;DR
Die Bundesregierung will Daten aus rund 350 Gesundheitsregistern leichter für Forschung nutzbar machen. Ein neues Zentrum für Medizinregister soll Qualität und Datenschutz prüfen, qualifizierte Register dürften Daten für festgelegte Zwecke verknüpfen. In der Anhörung des Gesundheitsausschusses kritisierten Sachverständige schwache Widerspruchsrechte, breite Informationspflichten, Speicherfristen von bis zu 100 Jahren und höhere Risiken der Re-Identifizierung.
Nauti's Take
Das Gesetz verkauft Registerdaten als Forschungstreibstoff und baut die Datenschutz-Architektur mit zu viel Hoffnung. KI-Teams im Gesundheitsbereich brauchen Treuhandstellen, Datensparsamkeit und echte Opt-outs.
Ohne das wird jeder Modellgewinn zur Angriffsfläche.
Einordnunganzeigen
Das Gesetz geht an einen empfindlichen Kern digitaler Gesundheitspolitik: Forschung braucht verlässliche Registerdaten, aber Gesundheitsdaten sind kaum rückholbar, wenn sie einmal falsch verknüpft oder offengelegt wurden. Der Konflikt dreht sich nicht um Forschung ja oder nein, sondern um Kontrolle, Transparenz und die Frage, ob Patient:innen echte Wahlmöglichkeiten behalten.
Quellen