Medizinregistergesetz: Datenschutzexperten warnen vor lebenslangem Re-Identifizierungsrisiko
TL;DR
Die Regierung will mit dem Medizinregistergesetz rund 350 Gesundheitsdatenbanken in Deutschland einheitlicher nutzbar machen. Ein Zentrum für Medizinregister soll Datenschutz und Datenqualität prüfen; qualifizierte Register könnten Daten anlassbezogen zusammenführen. In der Anhörung des Bundestags-Gesundheitsausschusses kam harte Kritik: Sachverständige sehen Verstöße gegen DSGVO und Verfassungsrecht, zu schwache Informationspflichten und eine Speicherdauer von bis zu 100 Jahren.
Nauti's Take
Der Regierungsentwurf klingt nach Ordnung im Registerdschungel, baut aber an einer Infrastruktur, die nur mit sehr starken Schutzschichten vertretbar ist. Gesundheitsdaten über 100 Jahre zu speichern und über dauerhafte Kennungen verknüpfbar zu machen, verlangt mehr als allgemeine Informationspflichten.
Eine unabhängige Vertrauensstelle ist kein Datenschutz-Feigenblatt, sondern die Mindestbedingung, damit Forschung nicht gegen Patient:innenrechte ausgespielt wird.
Einordnunganzeigen
Das Gesetz berührt den Kern der Gesundheitsdatenpolitik: Forschung braucht bessere Register, aber Patient:innen geben damit sehr intime Daten aus der Hand. Wenn Widerspruch, Transparenz und Trennung von Identität und Forschungsdaten schwach bleiben, entsteht ein Risiko, das nicht mit einem Passwortwechsel verschwindet. Medizinische Daten begleiten Menschen ein Leben lang.
Quellen