Medizinregistergesetz: Datenschützer warnen vor 100 Jahren Gesundheitsdaten-Risiko
TL;DR
Im Gesundheitsausschuss kassierte der Regierungsentwurf zum Medizinregistergesetz deutliche Kritik: Datenschützer, Ärzteschaft und Patientenvertretungen sehen zu schwache Schutzregeln und zu wenig Kontrolle. Das Gesetz soll rund 350 Medizinregister besser nutzbar machen. Ein Zentrum für Medizinregister soll Qualität und Datenschutz prüfen; qualifizierte Register dürften Daten zweckgebunden zusammenführen.
Nauti's Take
Der Forschungsnutzen ist real, aber der Entwurf wirkt wie Gesundheitsdatenpolitik aus der Abkürzungskiste. Wer Register über Jahrzehnte zusammenführbar macht, darf Betroffenen nicht nur allgemeine Hinweise und dünne Widerspruchswege anbieten.
Eine unabhängige Vertrauensstelle ist kein bürokratisches Extra, sondern die Mindestarchitektur für Akzeptanz. Ohne sie wird aus sinnvoller Datennutzung schnell ein Vertrauensbruch mit 100 Jahren Laufzeit.
Einordnunganzeigen
Medizinregister können Forschung massiv helfen, gerade bei seltenen Erkrankungen, Implantaten oder Langzeitverläufen. Der Entwurf verschiebt aber die Balance: Patient:innen sollen Daten langfristig bereitstellen, bekommen nach der Kritik jedoch zu wenig konkrete Kontrolle darüber, wer was nutzt. Für AI-gestützte Medizin ist das ein Grundsatztest: Datenzugang ohne Vertrauen skaliert nicht sauber.
Quellen