Medizinregistergesetz: Datenschützer warnen vor 100 Jahren Gesundheitsdaten-Risiko
TL;DR
Der Regierungsentwurf zum Medizinregistergesetz soll Daten aus rund 350 Medizinregistern für Forschung leichter nutzbar machen. Ein neues Zentrum für Medizinregister soll Datenschutz und Datenqualität prüfen. In der Anhörung kritisierten Sachverständige massive Schwächen: zu wenig Information für Betroffene, ein beschnittenes Widerspruchsrecht und ein mögliches Risiko der Reidentifizierung.
Nauti's Take
Das Gesetz hat ein sinnvolles Ziel, aber eine zu dünne Sicherheitsarchitektur. Wer medizinische Daten für Forschung, Registerverknüpfung und später auch AI-Auswertung nutzbar machen will, braucht mehr als ein Verzeichnis und vier Stellen im neuen Zentrum.
Eine unabhängige Vertrauensstelle ist kein bürokratisches Extra, sondern die Voraussetzung dafür, dass Patient:innen nicht aus Angst vor Kontrollverlust aussteigen. Gute Gesundheitsdatenpolitik gewinnt Vertrauen nicht mit Forschungsversprechen, sondern mit echten Rechten.
Einordnunganzeigen
Medizinregister können Forschung, Versorgung und künftig auch datengetriebene Medizin verbessern. Der Entwurf zeigt aber den alten Fehler vieler Digitalgesetze: Erst wird die Datennutzung groß gedacht, dann werden Kontrolle, Widerspruch und Vertrauen nachgerüstet. Bei Gesundheitsdaten ist das brandgefährlich, weil ein Datenleck oder eine Reidentifizierung nicht einfach verjährt.
Quellen